Des enfants ensoleillés. Pourquoi les enfants trisomiques sont-ils appelés « enfants du soleil » ? Quelles sont les raisons

Un enfant trisomique peut-il naître de parents relativement en bonne santé qui, selon toutes les règles, ont planifié la grossesse à l'avance ? Les médecins disent qu'il s'agit d'un accident purement génétique. Les raisons de la naissance d'enfants trisomiques n'ont pu être identifiées qu'à partir des statistiques de tels cas dans la pratique médicale, de l'analyse théorique des généticiens et de l'historique des examens génétiques des enfants « ensoleillés ». Pourquoi les enfants naissent-ils avec le syndrome de Down ? Quand une anomalie peut-elle être détectée ? Existe-t-il des moyens de prévenir le syndrome ?

Pourquoi les enfants naissent-ils avec le syndrome de Down ?

D'un point de vue physiologique, la pathologie apparaît lors de la division cellulaire après la conception. L'œuf commence à se diviser activement, sans encore avancer trompes de Fallope. Au moment où il s’attache à la cavité utérine (ce qu’on appelle l’implantation), il devient déjà un embryon. Si un enfant est atteint du syndrome de Down, cela deviendra clair presque immédiatement après la conception, mais il est toujours impossible de diagnostiquer une pathologie génétique si tôt.

Les enfants « ensoleillés » apparaissent parce qu’un chromosome supplémentaire apparaît dans le matériel génétique de la mère ou du père. Dans la plupart des cas (90 %), l'embryon reçoit le chromosome 24 de la mère, mais cela arrive (10 %) du père. Dans certains cas (près de 6 %), la pathologie est associée à la présence non pas d'un chromosome supplémentaire entier, mais uniquement de ses fragments.

C'est exactement ainsi que les médecins répondent à la question de savoir pourquoi les enfants naissent avec le syndrome de Down. Les causes et les facteurs provoquant une pathologie génétique peuvent être différents et le processus n'est décrit ci-dessus que d'un point de vue physiologique.

Que peut être la maladie du « soleil » ?

Il existe plusieurs formes de syndrome de Down. La trisomie est le cas le plus courant. La trisomie est une pathologie dans laquelle l'une des cellules germinales des parents contient un 24ème chromosome supplémentaire (normalement, un enfant reçoit 23 chromosomes du père et autant de la mère). En fusionnant dans une deuxième cellule, l'ovule ou le spermatozoïde forme un gamète avec 47 chromosomes et 46.

Il existe un syndrome dit « familial ». Dans ce cas, la naissance d'un enfant « spécial » est due au fait qu'il existe dans le caryotype de l'un des parents une translocation dite robertsonienne. C'est comme ça que les médecins l'appellent longue épaule 21 chromosomes qui, en train de joindre et de diviser les cellules, deviennent la cause de la trisomie.

Le plus forme légère maladie « solaire » - mosaïcisme. La pathologie génétique se développe au cours de la période embryonnaire en raison de la non-disjonction des chromosomes lors de la division cellulaire. Dans ce cas, le trouble ne survient que dans des organes ou des tissus individuels, tandis qu’avec la trisomie, l’anomalie est portée par toutes les cellules du corps du petit.

Comment l’âge de la mère affecte-t-il le risque d’avoir un enfant trisomique ?

Pourquoi les enfants naissent-ils avec le syndrome de Down ? Les médecins ont plusieurs opinions à ce sujet. La raison la plus courante est l'âge femme enceinte. Plus la mère est âgée, plus le risque d'avoir un bébé présentant des anomalies est grand. À vingt-cinq ans, la probabilité de concevoir un bébé défectueux est inférieure à un dixième de pour cent et à 40 ans, elle atteint cinq pour cent. Selon les statistiques médicales, les mères de 49 ans donnent naissance à un enfant trisomique dans douze cas.

En réalité, la majorité (près de 80 %) des enfants « ensoleillés » naissent de jeunes mères de moins de 30 ans. En effet, les femmes âgées ont tendance à accoucher moins souvent. Ainsi, les raisons de l'apparition d'enfants trisomiques dans ces cas sont différentes.

Et l'âge du père ?

Pour les hommes, le risque de concevoir un enfant spécial n'augmente qu'après 42-45 ans. En règle générale, cela est associé à une diminution de la qualité du sperme liée à l’âge. La probabilité de concevoir un bébé « ensoleillé » est également influencée par des anomalies génétiques dans les cellules du père et de la mère. Certains d'entre eux ne sont pas un phénomène congénital, mais changements liés à l'âge. Parfois, il arrive que les cellules des conjoints contiennent quarante-cinq chromosomes - le risque de pathologie augmente alors.

Quelles causes génétiques sont des facteurs de risque ?

Le risque d'avoir un enfant trisomique est plus élevé si les cellules des parents contiennent des informations génétiques similaires. Souvent, les enfants « ensoleillés » naissent de relations étroitement liées, mais il arrive parfois que du matériel similaire soit contenu dans les cellules de parents qui n'ont aucun lien de sang.

La naissance d'un enfant trisomique est également possible s'il existe des maladies génétiques, une hérédité défavorable et une prédisposition dans le pedigree. Il existe un risque si la mère souffre de diabète, d'épilepsie ou a des antécédents médicaux défavorables : il y a eu des fausses couches lors de grossesses précédentes, des mortinaissances ou la mort d'un enfant en bas âge.

Le mode de vie affecte-t-il le risque d’avoir un enfant « ensoleillé » ?

Pourquoi un enfant peut-il naître avec le syndrome de Down ? Les médecins disent que le mode de vie des futurs parents n'affecte en rien cela. Cependant, une autre indication d'une attitude plus attentive envers la future mère lors du premier dépistage sera le fait d'un travail à long terme dans une production dangereuse. Malheureusement, il est rarement possible de savoir exactement ce qui a provoqué la conception d'un bébé « ensoleillé », il ne sera donc pas possible de fournir des statistiques ici.

De plus, dans certains cas, des enfants trisomiques (nous étudions les causes de la pathologie tout au long de l'article) naissent en raison d'anomalies dans le développement de la grossesse. Certes, cela peut très probablement être attribué à des raisons génétiques.

Qu’est-ce que le trouble du cycle du folate ?

Très probablement, c'est une violation du cycle du folate qui provoque la naissance d'enfants trisomiques chez des mères jeunes et relativement en bonne santé. Que signifie cette phrase, pourquoi les enfants naissent-ils avec le syndrome de Down ? Les raisons peuvent être des troubles de l'absorption de l'acide folique (également connu sous le nom de vitamine B9).

Les médecins prescrivent toujours de l’acide folique à celles qui sont déjà enceintes et à celles qui envisagent tout juste de le devenir. B9 n'est pas prescrit en vain - une carence en élément peut provoquer non seulement le syndrome de Down, dans lequel les chromosomes ne se séparent pas, mais également d'autres pathologies du développement embryonnaire.

Pourquoi la vitamine B9 n’est-elle pas absorbée ? Trois gènes en sont responsables, également appelés gènes du cycle du folate. Parfois, ils « ne fonctionnent pas à pleine capacité » et au lieu de 100 %, l’organisme absorbe au mieux 30 % d’acide folique. Les femmes qui n’absorbent pas complètement la vitamine devraient prendre de l’acide folique à des doses plus élevées et manger plus souvent des aliments enrichis en B9. Vous pouvez savoir s’il existe des troubles du cycle du folate en effectuant un test génétique.

Un manque de vitamine B9 peut provoquer des problèmes digestifs qui interfèrent avec l’absorption des nutriments.

Avez-vous fait d'autres recherches ?

Ce qui précède sont les raisons pour lesquelles les enfants trisomiques naissent. Mais la médecine ne reste pas immobile. Des recherches récentes nous permettent d'identifier deux autres facteurs qui pourraient théoriquement influencer la probabilité d'avoir des enfants « ensoleillés ».

Des scientifiques indiens ont découvert que non seulement l'âge de la mère elle-même, mais aussi l'âge de la grand-mère maternelle peuvent devenir un facteur de risque. Plus la grand-mère était âgée lorsqu'elle a donné naissance à sa fille, plus la probabilité qu'elle donne naissance à un petit-fils ou une petite-fille trisomique est élevée. Le risque augmente de 30 % à chaque année « perdue » après 30-35 ans.

Une autre hypothèse formulée par les scientifiques après des recherches récentes sur la question suggère que l'apparition d'une pathologie pourrait être influencée par une activité solaire accrue. Ainsi, selon les observations des médecins et des généticiens, la conception de tels enfants se produisait souvent après une augmentation de l'activité solaire.

Que disent les psychologues et les ésotéristes des raisons de la naissance des enfants « ensoleillés » ?

Pourquoi les enfants naissent-ils avec le syndrome de Down ? Les parapsychologues répondent à cette question en se référant à dettes karmiques. On dit que dans chaque famille doit apparaître la personne à laquelle elle est destinée. Et si les parents attendaient réellement un garçon et qu'une fille apparaît, il est probable qu'elle aura par la suite un bébé trisomique. Si, à l’âge adulte, une femme décide d’avorter alors qu’il s’avère qu’il existe une anomalie génétique, alors le karma malsain sera transmis aux autres enfants qui naîtront dans cette famille.

D'ailleurs, selon légende ancienne, ce qui est également confirmé par les ésotéristes modernes, les enfants « solaires » sont les âmes renaissantes des sages et des guérisseurs qui, dans une vie antérieure, se distinguaient par leur fierté. Pour cela, ils ont été placés dans une coquille qui rend les autres méfiants, mais en retour, ils ont été dotés d'une profonde compréhension du monde.

Comment diagnostique-t-on une maladie génétique ?

Aujourd'hui, un diagnostic précoce de la pathologie est disponible. Sur étapes préliminaires Pendant la grossesse, des diagnostics échographiques et un dépistage biochimique sont utilisés. Le matériel de recherche est la membrane de l'embryon ou du liquide amniotique. Cette dernière méthode est assez risquée : il existe un risque de lésion du placenta (avec toutes les conséquences négatives) ou d'interruption spontanée de grossesse. C'est pourquoi l'analyse du liquide amniotique et la biopsie sont réalisées exclusivement lorsque cela est indiqué.

Après la naissance, diagnostiquer une pathologie n'est pas difficile. Comment naissent les enfants trisomiques ? Ces bébés pèsent moins que d'habitude, la forme de leurs yeux est mongoloïde, l'arête de leur nez est trop plate et leur bouche est presque toujours légèrement ouverte. Les enfants « ensoleillés » souffrent souvent d'un certain nombre de maladies concomitantes, mais il ne s'agit pas toujours de troubles mentaux.

Que font les parents lorsqu’ils découvrent que leur enfant est atteint d’une maladie génétique ?

Le syndrome de Down peut être diagnostiqué dès les premiers stades de la grossesse, lorsque l'interruption de grossesse est possible sans pratiquement aucun danger pour la santé de la future mère. C’est exactement ce que font le plus souvent les femmes russes. Pourtant, élever un enfant « ensoleillé » demande beaucoup d’efforts, de tranquillité d’esprit, de temps et d’argent. Ces bébés ont besoin de beaucoup plus d'attention et de soins parentaux, de sorte que les femmes chez qui on diagnostique une anomalie génétique du fœtus ne peuvent pas être condamnées.

Plus de 90 % des femmes ont interrompu leur grossesse lorsqu’on a découvert que le fœtus était atteint du syndrome de Down. Environ 84 % des nouveau-nés atteints de cette maladie génétique sont abandonnés par leurs parents dans les maternités. Dans la plupart des cas, le personnel médical ne fait que le soutenir.

Et les autres pays ?

Les mères européennes avortaient dans 93 % des cas si les médecins diagnostiquaient une pathologie génétique (données de 2002). La majorité des familles (85 %) dans lesquelles apparaît un bébé « ensoleillé », abandonnent l'enfant. Ce qui est significatif, c'est que dans les pays scandinaves, il n'y a pas un seul cas d'abandon de tels enfants et qu'aux États-Unis, plus de deux cent cinquante couples mariés sont sur le point de les adopter.

Qui laisse derrière lui un enfant spécial ?

Bien entendu, certaines familles gardent l’enfant. Il existe des enfants connus de célébrités atteintes du syndrome de Down. Le bébé spécial est élevé par Evelina Bledans, entraîneur de l'équipe espagnole de football Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (les médecins ont d'abord diagnostiqué le syndrome de Down, mais ont ensuite changé le diagnostic en autisme), fille du premier Président russe Tatiana Yumasheva.

Les bébés « ensoleillés » se développent plus lentement que leurs pairs. Ils sont de plus petite taille, ont un retard de développement physique, ont souvent une mauvaise vision et une mauvaise audition et ont surpoids, souvent - malformations cardiaques congénitales. Il existe une opinion selon laquelle les enfants atteints de pathologie ne sont pas capables d'apprendre, mais ce n'est pas vrai. Si vous travaillez régulièrement avec un tel bébé et faites attention à lui, il pourra alors prendre soin de lui-même et même effectuer des actions plus complexes.

Comment les enfants atteints du syndrome sont-ils traités et adaptés à la société ?

Il est impossible de guérir complètement une anomalie génétique, mais une observation médicale régulière et une formation systématique à programmes spéciaux aidera le bébé « ensoleillé » à acquérir des compétences de base en matière de soins personnels et même par la suite à exercer un métier, puis à fonder sa propre famille.

Les cours avec des enfants en duvet peuvent être dispensés aussi bien à la maison que dans des établissements spéciaux centres de réadaptation, dans les jardins d'enfants et les écoles. Il est nécessaire d'inculquer à l'enfant des compétences de libre-service, d'apprendre à écrire et à compter, de développer la mémoire et la perception et de s'adapter socialement. Utile pour les enfants « ensoleillés » massage orthophonique, exercices de respiration, exercices pour le développement de la motricité, jeux éducatifs, kinésithérapie, zoothérapie. Il faut aussi traiter les pathologies concomitantes.

Existe-t-il des méthodes pour prévenir le syndrome de Down ?

Pour prévenir le risque de développer la maladie de Down, il est nécessaire de se soumettre à un examen médical spécialisé même lors de la planification d'une grossesse. Il est conseillé de faire un test génétique pour déterminer s'il existe des troubles de l'absorption de l'acide folique ; de consulter un gastro-entérologue en cas de suspicion d'absorption insuffisante des vitamines et des nutriments.

Il vaut la peine de commencer à prendre de la vitamine B9 et des multivitamines pour les femmes enceintes à l'avance. Il est conseillé de diversifier son alimentation en la saturant de tous les éléments nécessaires substances utiles. À fin de grossesse Vous devez vous soumettre à des examens médicaux réguliers et être plus attentif à votre nouvel état.

« J'aime les chiens », « J'aime mon travail chez McDonald's », « J'aime aller au cinéma avec mon amie Kitty », « Je soutiens Chelsea », « J'aime James Bond »... les jugements habituels des gens ordinaires, pas très différent de vous et moi - avec une seule différence : toutes ces personnes, capturées dans un album photo spécial par le photographe R. Bailey, sont nées avec un chromosome supplémentaire.

Les noyaux des cellules humaines contiennent 46 chromosomes, soit 23 paires. Parfois, au cours du processus de méiose - une division spéciale conduisant à la formation de cellules sexuelles - l'une des paires ne se sépare pas, le résultat est un ovule ou un spermatozoïde avec non pas 23, mais 24 chromosomes, et lorsqu'il rencontre une cellule du sexe opposé, le résultat est un zygote non pas avec 46, mais avec 47 chromosomes. Pourquoi cela arrive-t-il? Pas de réponse pour l'instant. Mais ce n'est certainement pas parce que les gens boivent, fument, se droguent ou se trouvent dans une zone de contamination radioactive - une telle anomalie se produit dans environ un embryon sur 700 (les enfants autorisés à naître sont un peu moins - un sur 1000). La seule tendance observée jusqu'à présent est que chez les femmes de plus de 35 ans, la probabilité est légèrement plus élevée, mais personne ne garantit que cela n'arrivera pas à une mère plus jeune.

Un chromosome supplémentaire entraîne un certain nombre de changements dans la structure et le fonctionnement du corps. Certains d'entre eux sont visibles à l'œil nu : un visage plat, un arrière de tête plat, un palais arqué et une diminution du tonus musculaire, ce qui peut entraîner une légère ouverture de la bouche, un crâne raccourci, un pli de peau supplémentaire. sur la paume, un nez court. L'un des signes les plus visibles est un pli de peau au coin interne de l'œil, qui rappelle un peu la forme des yeux des représentants de la race mongoloïde. En raison de ce symptôme, le médecin anglais J.L. Down, qui a décrit ce syndrome en 1862, l'a appelé « Mongolisme ». Ce terme - ainsi que "idiotie mongole" - a été utilisé jusqu'en 1972, date à laquelle, après de nombreuses années de lutte, il a finalement été reconnu que la pathologie ne pouvait être assimilée à des caractéristiques raciales, et nom moderne– Syndrome de Down.

Cette anomalie chromosomique ne se limite pas à signes extérieurs– les malformations cardiaques, le strabisme, la leucémie et les troubles hormonaux vont souvent de pair, c'est pourquoi des examens médicaux réguliers par des spécialistes compétents sont obligatoires. Le système immunitaire est assez faible, une personne peut donc tomber malade maladies infectieuses plus souvent et plus fort. Autrefois, pour ces raisons, les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivaient pas longtemps - mais la médecine moderne leur permet de vivre au moins 50 ans. Contrairement au syndrome de Down lui-même, tout cela est entièrement traitable. Parfois, le syndrome de Down s'accompagne d'une déficience auditive. Dans ce cas, l'aide d'un audiologiste est nécessaire.

Ce qui effraie le plus les parents, c'est le retard de développement. Ces enfants ne commencent à se tenir la tête qu'à trois mois, à s'asseoir à un an et à marcher au plus tôt à deux ans. Ces personnes sont à la traîne développement mental, et dans la parole (cette dernière s'explique non seulement par un retard de développement mental, mais aussi par la structure particulière cavité buccale, et diminution du tonus musculaire (des cours avec un orthophoniste sont donc nécessaires).

Concernant retard mental personnes atteintes du syndrome de Down, alors c'est grandement exagéré. Un degré sévère de celui-ci n'est observé que chez quelques-uns, et dans la plupart des cas, nous parlons d'un degré modéré ou léger de déclin de l'intelligence. Bien sûr, dans ce cas aussi forme grave avec l'incapacité totale de s'adapter à une vie indépendante parmi les gens peuvent être « organisés » - pour cela, il est nécessaire de séparer le nouveau-né de ses parents et de le placer dans une institution fermée spéciale... ce qu'ils font depuis de nombreuses années , renforçant ainsi le mythe selon lequel les enfants trisomiques ne peuvent absolument pas être enseignés et incapables de socialiser.

En attendant, si un tel enfant reste avec ses parents, s'il est traité selon les techniques spéciales, alors son développement peut se dérouler avec relativement succès. Bien sûr, il ne sera pas diplômé de l'université (même si de tels exemples sont connus), mais il est possible de développer des compétences de libre-service et de vie en société, tout comme ces personnes sont tout à fait capables de maîtriser certains métiers.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent appelées « enfants du soleil », leur attribuant un sourire accru et une présence constante. bonne humeur. Ce n'est pas le cas - bien sûr, les sautes d'humeur leur sont inhérentes, comme à tout le monde, mais certains traits de caractère Ils ont du caractère : ils sont obéissants, patients. Ce qui ne les caractérise absolument pas, c'est l'agressivité.

Quelle est la position de ces personnes dans la société ?

A. Hitler a inclus les personnes souffrant du « mongolisme » dans son programme eugéniste T-4, également connu sous le nom « Action – Mort de la pitié ». De nombreux médecins modernes sont pleinement solidaires du Führer dans sa lutte pour la pureté. Race humaine: dès qu'un examen d'une femme enceinte révèle le syndrome de Down ou qu'un tel diagnostic est posé à un enfant déjà né, une attaque psychologique massive contre les parents commence immédiatement - « Avortez / écrivez un refus, vous êtes encore jeune, vous donnera naissance à un autre enfant - en bonne santé, pourquoi avez-vous besoin d'un handicap », etc. P. Souvent, les « bons » parents et amis sont impliqués dans le « traitement » (une femme peut aussi être intimidée par le fait que son mari la laissera définitivement avec un tel enfant). Il n'est pas encore proposé de tuer les enfants déjà nés - mais il existe déjà des « progressistes » qui poussent l'idée de ce qu'on appelle. « avortement postnatal »... Tous les parents ne peuvent pas supporter cela pression psychologique– beaucoup se font avorter ou abandonnent leurs enfants. En conséquence, les enfants se retrouvent dans des orphelinats où ils ne bénéficient pas d'un développement approprié, renforçant ainsi le mythe de l'inapprentissage total et de l'inadaptabilité sociale des personnes trisomiques, qui effraie les nouveaux parents... un tel cercle vicieux !

Les personnes qui ont visité les pays occidentaux remarquent que l'on y trouve des enfants et des adultes trisomiques dans les magasins, dans les rues et n'importe où, alors que nous ne semblons pas en avoir - pas parce qu'en Occident, de telles personnes naissent plus souvent , mais parce qu'ils n'y sont pas isolés de la société. Toutes les expériences occidentales ne méritent pas d’être imitées, mais c’est exactement ce qui peut et doit être adopté. De plus, les enfants présentant un léger retard mental, bien développés, sont tout à fait capables de fréquenter les jardins d'enfants de masse et d'étudier dans les écoles ordinaires.

Est-il possible aujourd’hui d’introduire une éducation inclusive pour les enfants trisomiques en Russie ? Peut-être pas - et le point ici n'est pas seulement que tous les enseignants ne savent pas comment travailler avec eux. Amener un tel enfant à la normale Jardin d'enfants- non seulement ses pairs commenceront à le terroriser, mais aussi ses parents le submergeront, et alors il sera rempli d'appels de colère : "Pourquoi CECI étudie-t-il avec nos enfants !" Cependant, ce n'est pas la seule manifestation d'une attitude inadéquate envers les personnes handicapées en général, et envers les personnes trisomiques en particulier. Comment les parents de ces enfants sont tourmentés par l'intérêt malsain manifesté par presque toutes les connaissances (même occasionnelles) - pour une raison quelconque, tout le monde est extrêmement intéressé à savoir « de quoi s'agit-il », « peut-il être guéri », « est-ce que vous le saviez avant la naissance », et surtout - « c'était probablement difficile pour vous de découvrir cela ? Certains commencent également à exprimer leurs condoléances... en effet, rencontrer un handicap - qu'il s'agisse du syndrome de Down ou autre - est un merveilleux « test » de tact, de politesse et simplement d'humanité.

Les gens utilisent souvent le terme « maladie de Down », affirmant souvent que cette maladie est incurable. D’autres pensent qu’il existe le syndrome de Down et la maladie de Down, et que l’état de l’enfant et les chances de guérison en dépendent. Mais il convient de noter que de telles déclarations sont incorrectes et absurdes. En fait, le syndrome de Down n’est pas une maladie. Le terme « syndrome » désigne un certain ensemble de caractéristiques ou de symptômes. De telles caractéristiques ont été décrites pour la première fois en 1866 par John Langdon Dun, c'est pourquoi le syndrome porte ce nom. Et ce n'est qu'après de nombreuses années que les scientifiques ont compris la cause du syndrome : il s'agit d'un chromosome supplémentaire dans code génétique personne. Généralement, le corps contient 46 chromosomes. Les enfants atteints de ce syndrome en ont 47 - la 21ème paire en contient une supplémentaire. Le diagnostic est donc posé par un médecin à l’aide d’une prise de sang.

Quelles sont les raisons?

Il n'existe toujours pas de faits fiables sur les raisons de l'apparition d'un autre chromosome. Ces enfants naissent en nombre égal et en bonne santé pays développés, et chez les pauvres, dans les familles des scientifiques et dans les familles des chômeurs. En fait, ce n’est la faute de personne s’il s’agit de la naissance d’un enfant trisomique. Ainsi que la culpabilité d'être née de cette façon - encore plus. Un tel enfant est pareil à un autre, il n’a qu’un chromosome de plus, un « petit » chromosome. Cependant, en raison de cette petite différence, les gens établissent généralement de grandes limites entre les enfants trisomiques et les enfants normaux.

Caractéristiques des enfants du Soleil

Malheureusement, ce chromosome supplémentaire provoque un certain nombre de caractéristiques physiologiques, grâce à quoi un enfant trisomique se développe plus lentement que ses pairs. Auparavant, on pensait que les enfants diagnostiqués avec le syndrome de Down étaient trop retardés mentaux et ne pouvaient pas être instruits. Cependant science moderne après une série d'études, il affirme que tous les enfants sont différents et que le syndrome de Down présente différents degrés de gravité. La plupart des enfants peuvent facilement apprendre à parler, écrire, lire, marcher et faire de nombreuses choses que font les enfants ordinaires. Le développement de ces enfants est facilité par une atmosphère de gentillesse et d’amour au foyer et par des programmes spéciaux correspondants.

Enfants du Soleil et société

Les parents et tous les proches doivent traiter les enfants trisomiques avec amour et patience, travailler avec l'enfant dans le cadre d'un programme d'intervention précoce, lui fournir des soins médicaux appropriés, et on peut alors espérer des améliorations positives. La société devrait faire preuve de tolérance envers de telles personnes, cependant, souvent les enfants du Soleil sont confrontés au ridicule, à l'indifférence ou à la pitié (ils ne plaignent que les faibles, il vaut mieux aider ou ne pas interférer avec un tel enfant !). Par conséquent, si votre enfant est normal, inculquez-lui la qualité de tolérance dès l'enfance envers les personnes qui ne diffèrent de nous que par un seul chromosome.

Lorsque la grossesse souhaitée survient enfin, c’est une véritable fête. Après avoir attendu deux lignes du test, les futurs parents se sentent inspirés et heureux, mais avec le temps, ils ressentent aussi certaines craintes. En particulier, l'un d'eux concerne les sentiments concernant

De nombreux futurs parents se posent souvent la question de savoir pourquoi des enfants atteints du syndrome de Down peuvent naître ? Et existe-t-il des moyens de prévenir cette pathologie ?

Voyons qui sont ces enfants « ensoleillés ».

Syndrome congénital

Tout d'abord, il faut comprendre que tout syndrome congénital, y compris le syndrome de Down, n'est pas une maladie et que son traitement est donc impossible. Un syndrome est compris comme l'ensemble d'un certain nombre de symptômes provoqués par divers changements pathologiques dans le corps. Un grand nombre de syndromes congénitaux sont héréditaires, mais le syndrome de Down se démarque de cette liste et constitue une exception. Il doit son nom au médecin qui l'a décrit pour la première fois en 1866 (John Langdon Down). Combien de chromosomes Down possède-t-il ? Plus d’informations à ce sujet ci-dessous.

Qu’est-ce qui l’a causé ?

Ce syndrome est causé par le triplement du vingt et unième chromosome. Une personne possède normalement vingt-trois paires de chromosomes, mais dans certains cas, un dysfonctionnement se produit et au lieu de la vingt et unième paire, trois chromosomes apparaissent. C'est ce même, c'est-à-dire le quarante-septième, qui est à l'origine de cette pathologie. Ce fait n'a été établi qu'en 1959 par le scientifique Jérôme Lejeune.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont appelées « enfants du soleil ». Beaucoup de gens s’intéressent à qui ils sont. L’anomalie génétique liée au fait d’avoir un chromosome supplémentaire les distingue des autres. Ce n'est pas pour rien que le terme « ensoleillé » est attribué à ces enfants, car ils se caractérisent par une gaieté particulière, ils sont très affectueux et en même temps obéissants. Mais en même temps, dans une certaine mesure, ils connaissent un retard de développement mental et physiquement. Leurs niveaux de QI vont de vingt à soixante-quatorze, tandis que la plupart de les adultes en bonne santé vont de quatre-vingt-dix à cent dix. Pourquoi naissent des parents en bonne santé ?

Causes de naissance des enfants atteints du syndrome de Down

Dans le monde, pour sept à huit cents enfants, il y a un enfant atteint du syndrome de Down. Les bébés avec ce diagnostic sont souvent abandonnés à la maternité ; dans le monde, le nombre de ces « refus » est de quatre-vingt-cinq pour cent. Il convient de noter que dans certains pays, il n'est pas habituel d'abandonner les enfants mentalement retardés, y compris ceux atteints du syndrome de Down. Ainsi, en Scandinavie, en principe, de telles statistiques n'existent pas, et en Europe et aux États-Unis, ils ne refusent que cinq pour cent. Il est intéressant de noter que dans ces pays, il existe généralement une pratique consistant à adopter des enfants « ensoleillés ». Par exemple, aux États-Unis, deux cent cinquante familles font la queue pour recevoir des bébés trisomiques.

Nous avons déjà déterminé que les enfants « ensoleillés » (nous avons expliqué qui ils sont) avaient un chromosome supplémentaire. Cependant, quand est-il formé ? Cette anomalie apparaît principalement au niveau de l’ovule lorsqu’il est localisé dans l’ovaire. En raison de certains facteurs, ses chromosomes ne divergent pas et lorsque cet ovule fusionne ensuite avec un spermatozoïde, un zygote « incorrect » se forme, puis un embryon et un fœtus se développent à partir de celui-ci.

Cela peut également se produire pour des raisons génétiques, si tous les ovules/spermatozoïdes ou un certain nombre d'entre eux contiennent un chromosome supplémentaire dès la naissance.

Si nous parlons de personnes en bonne santé, alors, par exemple, au Royaume-Uni, l’un des facteurs influençant une erreur génétique est considéré comme le vieillissement de l’ovule, qui se produit en même temps que l’âge de la femme. C'est pourquoi des méthodes spéciales sont développées pour favoriser le rajeunissement des œufs.

Caractéristiques des enfants « ensoleillés »

Du point de vue apparence, les enfants atteints du syndrome de Down présentent des symptômes tels que :

• yeux bridés;
• langue large et plate;
• lèvres larges;
• forme de tête arrondie;
• front étroit;
• lobe de l'oreille fusionné ;
• petit doigt légèrement raccourci;
• pieds et mains plus larges et plus courts que ceux des enfants ordinaires.

Combien d'années vivent les personnes atteintes du syndrome de Down ? L'espérance de vie dépend directement de la gravité du syndrome et des conditions sociales. Si une personne ne souffre pas de malformation cardiaque ou de maladie grave tube digestif, troubles de l'immunité, il pourra vivre jusqu'à 65 ans.

Personnage étonnant

Les enfants « ensoleillés » ont un caractère étonnant et unique. Du jeune âge Ils se distinguent par leur activité, leur agitation, leurs méfaits et leur amour extraordinaire. Ils sont toujours très joyeux, il est difficile de concentrer leur attention sur des choses précises. Cependant, il n’y a aucune plainte concernant leur sommeil ou leur appétit. Les parents peuvent se plaindre d'autre chose : il est assez difficile de s'occuper d'un tel enfant lors d'une fête ou dans la rue en raison de son activité et de sa demande constante d'attention à lui-même ; il est très bruyant et agité. Il est difficile d’expliquer quoi que ce soit à un bébé atteint de trisomie 21. Les méthodes d'éducation habituelles sont inefficaces pour ces enfants, vous ne pouvez pas les gronder, car une réaction inverse s'ensuivrait : soit ils se replient sur eux-mêmes, soit leur comportement devient encore pire.

Peut le gérer

Cependant, vous pouvez faire face à n’importe quelle situation. Avec un tel enfant, le plus important est de pouvoir choisir une approche à son égard. L’énergie irrésistible et les méfaits doivent être dépensés et utilisés de la bonne manière. Cela nécessite de jouer le plus possible à des jeux extérieurs, d'être dehors plus souvent pour que l'enfant puisse courir davantage. Il n'est pas nécessaire de trop le contrôler, d'interdire beaucoup de choses ou de critiquer de petites choses. Un jour, l’énergie du jeune enfant diminuera un peu, il commencera à écouter davantage ses parents et à jouer à des jeux éducatifs et calmes.

Si les efforts nécessaires sont faits, les enfants « ensoleillés » peuvent même aller dans un simple jardin d'enfants et une école, après s'être préalablement préparés dans un environnement spécialement conçu. école correctionnelle. Certains obtiennent même formation professionnelle. Le plus important est peut-être de leur donner suffisamment de chaleur, d’amour, d’affection et de soins pendant leur enfance. Ils sont très affectueux et fortement attachés à leurs parents. Sans cela, ils ne pourront pas survivre au sens littéral du terme. Le nombre de chromosomes de Down est décrit ci-dessus.

Qui peut avoir des enfants « ensoleillés » ?

Les scientifiques ne parviennent toujours pas à trouver les raisons qui provoquent un échec génétique et provoquent le développement du syndrome de Down. On pense que cela se produit en raison d’un hasard absolu. Un enfant atteint d'un tel syndrome peut naître quel que soit le mode de vie de ses parents, même si de nombreuses personnes sont souvent convaincues qu'une telle pathologie est le résultat d'un comportement inacceptable de la mère pendant la grossesse. En réalité, tout est différent.

La probabilité d'avoir un enfant trisomique ne diminue pas même dans une famille dont les membres adhèrent exclusivement aux principes image saine vie. C'est pourquoi la seule réponse à la question de savoir pourquoi de tels enfants naissent de parents normaux est la suivante : une défaillance génétique accidentelle s'est produite. Ni la mère ni le père ne sont responsables de l'apparition de cette pathologie. Nous savons maintenant pourquoi les enfants trisomiques sont appelés ensoleillés.

Probabilité

Il convient de noter que les enfants trisomiques naissent encore rarement de parents en bonne santé. Cependant, certains groupes de personnes sont plus à risque que d’autres.

Un enfant « ensoleillé » est le plus susceptible d'apparaître :

• les parents dont l'âge dépasse quarante-cinq ans pour le père et trente-cinq ans pour la mère ;
• s'il y a l'un des parents d'enfants trisomiques ;
• mariage entre parents proches. Le diagnostic du syndrome de Down pendant la grossesse est désormais effectué en permanence.

Le plus intéressant est le fait que dans un mariage sain, des parents en parfaite santé peuvent avoir un enfant « ensoleillé » en raison de l’influence de leur âge. A quoi est-ce lié ? Le fait est qu'avant l'âge de vingt-cinq ans, une femme peut donner naissance à un enfant présentant cette déviation avec une probabilité de 1 : 1400. Avant trente ans, cela peut arriver à une femme sur mille. À trente-cinq ans, ce risque augmente fortement jusqu'à 1 : 350, après quarante-deux ans - 1 :60 et, enfin, après quarante-neuf ans - jusqu'à 1 :12.

À en juger par les statistiques, quatre-vingts pour cent des enfants atteints de cette pathologie sont nés de mères qui n'ont pas atteint l'âge de trente ans. Cependant, cela s'explique par le fait que plus de femmes accouchent avant trente ans qu'après.

Âge croissant des femmes au travail

Actuellement, il existe une tendance à augmenter l’âge des femmes au travail. Mais nous devons nous rappeler que même si une femme a fière allure à trente-cinq ans et est activement engagée dans sa propre carrière, son âge biologique jouera toujours contre elle. De nos jours, il est rare que quelqu’un fasse son âge, car moitié féminine La population a appris à prendre très bien soin d'elle-même. Il est clair que cette période particulière est la plus propice pour mener une activité passionnante, active, vie riche, voyager, construire une carrière, avoir une relation, aimer. Cependant, le matériel génétique, ainsi que les cellules reproductrices féminines, vieillissent régulièrement après qu’une femme atteint l’âge de vingt-cinq ans. De plus, la nature prévoit qu’avec le temps, la capacité d’une femme à concevoir et à accoucher diminue.

Il convient de noter que le risque d'avoir un enfant handicapé est élevé non seulement chez cette catégorie de mères, mais aussi chez les très jeunes mères qui n'ont pas encore seize ans.

Le développement du syndrome de Down n'est pas influencé par le sexe de l'enfant, et cette pathologie est également susceptible de survenir aussi bien chez les filles que chez les garçons. Cependant, la science moderne peut prédire la naissance d'un enfant atteint d'un tel syndrome dans l'utérus, lorsqu'il y a un choix : l'abandonner ou se débarrasser de la grossesse, et les parents peuvent prendre la décision eux-mêmes.

Nous avons découvert qui sont ces enfants « ensoleillés ».

Célébrités

Il existe une opinion selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent pas étudier, travailler ou réussir dans la vie. Mais cette opinion est fausse. Parmi les « enfants du soleil », il y a de nombreux acteurs, artistes, athlètes et enseignants talentueux. Certaines célébrités atteintes du syndrome de Down sont présentées ci-dessous.

Acteur et professeur espagnol de renommée mondiale. Pascal Duquenne est acteur de théâtre et de cinéma. Les peintures de l'artiste américain trisomique Raymond Hu ravissent les connaisseurs. Masha Langovaya est une athlète russe devenue championne du monde de natation.

La naissance d'un enfant spécial devient toujours une véritable épreuve pour les parents, et c'est tout à fait naturel. Chaque mère souhaite avoir un bébé en bonne santé, mais nous ne pouvons pas toujours influencer notre vie. Les parents d'enfants trisomiques, ainsi que d'enfants atteints d'autres maladies, posent invariablement la question : « Pourquoi avons-nous besoin de cela ? Cette question ne trouvera jamais de réponse, car elle ne peut exister en principe. On ne sait pas pourquoi le bébé développe un chromosome supplémentaire. C’est arrivé, et personne n’en est responsable. Mais en fait, le test pour les parents n'est pas la naissance d'un enfant ensoleillé lui-même, mais l'attitude de la société envers les enfants spéciaux. Au fait, savez-vous pourquoi les Downyats sont appelés enfants solaires ? Parce qu'ils sont ouverts aux gens et toujours souriants. Après avoir donné à ces bébés un chromosome supplémentaire, la nature leur a également donné un cœur créé pour l'amour. Peut-être pour apprendre l'amour aux autres aussi...

Naissance d'un enfant trisomique

Tous les parents d'enfants trisomiques vivent un véritable choc, même s'ils connaissaient déjà à l'avance la forte probabilité d'avoir un enfant spécial sur la base des résultats du dépistage. N'ayez pas peur de demander aide psychologique aux professionnels ou aux communautés de parents d'enfants ensoleillés. Ne vous cachez pas du problème, il ne disparaîtra pas, mais plus tôt vous connaîtrez les perspectives de vie et d’adaptation de votre enfant, ainsi que vos droits à l’aide de l’État, plus vous vous sentirez en confiance.

Cela peut vous prendre beaucoup de temps pour vous adapter. C'est également naturel : après tout, votre vie a radicalement changé. Le plus important est de pouvoir comprendre que ni vous ni votre bébé n'êtes responsables du fait qu'il ait un tel diagnostic.

Il est fort possible que vous subissiez la pression psychologique de vos proches qui ne connaissent rien aux caractéristiques des enfants déprimés, mais qui souhaitent passionnément vous parler des terribles perspectives de leur vie et de leur développement. Ne cédez pas aux pressions extérieures : personne, à l'exception des parents, n'est responsable du sort du bébé.

Et si la famille a déjà des enfants ? Vous devez tout leur dire le plus tôt possible, dans une langue qu’ils comprennent et comprennent. Expliquez-leur que leur frère ou leur sœur nouveau-né ne leur ressemble pas et qu’il n’y a rien de mal à cela. Les enfants s'adaptent beaucoup mieux situation similaire: leur conscience n'est pas encore aveuglée par les stéréotypes selon lesquels une personne mentalement retardée appartient à une caste différente. Mais parce que leurs parents sont déprimés, les enfants vont certainement souffrir, sans comprendre ce qui s'est passé. Par conséquent, la naissance d’un enfant trisomique ne doit en aucun cas devenir une tragédie pour les autres enfants de la famille. Vous serez surpris de la réactivité des tout-petits lorsqu'ils vous aideront à prendre soin de votre enfant ayant des besoins spéciaux.

Développement des enfants trisomiques

À quoi doivent s’attendre les parents d’un enfant spécial ? Tout d'abord, vous devez procéder à un examen complet de la santé du bébé, car dans certains cas, le syndrome de Down est en corrélation avec certaines maladies somatiques - cardiopathie congénitale, déficience auditive et visuelle, problèmes de glande thyroïde. Ceci est important car vous devez savoir quelle est exactement la cause du retard de développement : par exemple, une déficience auditive ou visuelle peut rendre difficile la réalisation d’activités de développement.

La principale caractéristique des bébés solaires est leur sécurité sphère émotionnelle, ainsi que de bonnes capacités d'imitation, et ce sont ces qualités qui doivent être utilisées autant que possible par les parents et les enseignants pour assurer le développement des enfants trisomiques.

La réflexion de ces enfants est lente et leur attention est dispersée. Cependant, la mémoire mécanique sera plus développée. Un autre trait distinctif enfants ensoleillés - leur musicalité. Par conséquent, comme développement précoce ce qu'on appelle la musicothérapie est recommandée - le développement de la motricité générale sous accompagnement musical. N'excluez jamais votre bébé de participer à des jeux avec d'autres enfants - il copiera leur comportement et répétera des mots, ce qui est très important.

Une caractéristique des enfants Down est qu'ils commencent à s'asseoir, à ramper et à marcher plus tard que les enfants ordinaires, et qu'ils sont également en retard dans leur développement. dextérité. C'est pourquoi il est extrêmement important de commencer des activités de développement et de faire des exercices spéciaux au cours de la première année de vie. Cela aidera à minimiser les retards de développement.

Pour développer le discours de ces enfants, les parents doivent apprendre à commenter leurs actions, et ce, dans un langage simple: "Je fais la vaisselle", "Je mange du pain." L'enfant se souviendra des actions et répétera ses noms. Les livres que vous lisez à votre bébé doivent contenir des illustrations lumineuses - cela aidera à concentrer l'attention de l'enfant.

Éducation pour les enfants trisomiques

Cette question inquiète tous les parents sans exception. Qu'est-ce qui attend l'enfant ensoleillé dans le futur ? Sera-t-il capable d'apprendre, et comment cela se produit-il ? Tout d’abord, vous devez vous rappeler que votre enfant a parfaitement le droit d’aller à l’école maternelle et secondaire. C'est l'intégration dans un tel environnement qui constitue l'approche la plus prometteuse pour enseigner aux enfants trisomiques.

Les enfants suivent un enseignement dans une classe ordinaire dans le cadre de programmes spéciaux. Il est possible d'étudier dans une école correctionnelle. Très point important Il existe des activités de développement supplémentaires : musique, éducation physique, mannequin et même clubs de théâtre.

Après l’école, les jeunes trisomiques peuvent suivre une formation professionnelle primaire et travailler. D'ailleurs, fonctionnalité étonnante L’inconvénient pour les enfants est qu’ils savent bien travailler sur un ordinateur. Cela peut également être utilisé pendant la formation. 5 sur 5 (7 votes)